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內容來自YAHOO新聞

第六型黏多醣病患 1人年花健保2463萬

中國時報【魏怡嘉╱台北報導】

什麼樣的病患一年花健保最多的藥費?答案是黏多醣第六型。一位黏多醣第六型病患,一年可以花掉健保2463萬藥費,排名第2、3的,分別是黏多醣第二型及第一型的病患,一人平均一年的藥費為1617萬及1200萬。

酵素注射一劑8萬

根據健保署統計,黏多醣屬罕見疾病,全台患有黏多醣第六型的只有9人,第二型和第一型的分別有19人、7人。隨著新藥的研發,尤其是罕病藥品,藥品均所費不貲,健保一年花在罕病有40多億元,照顧6700多名病患,平均一年大約花費近60萬元健保藥費。

健保署醫審及藥材組研究員陳尚斌表示,第六型所用的酵素注射針劑,一劑核價8萬多元,因劑量使用多,健保一年下來給付相當可觀。

藥費總額不比癌症

馬偕醫院罕病中心主任林炫沛表示,雖然一位黏多醣病患一年花健保藥費很高,但由於人數少,以居前三名的黏多醣第六、二、一型來說,35位病患一年花健保約6億藥費,比起癌症病患或是眾多的感冒病患,一年花健保上百億來說,罕病所花的藥費,只是其中的一小部分而已。

林炫沛指出,黏多醣因為基因缺陷,造成體內細胞缺乏能將黏多醣聚合物分解的酵素,使得黏多醣在結締組織及許多器官中堆積,造成傷害,包括骨骼發育不良、脊椎彎曲及心臟瓣膜病變,另病患也常因疝氣或肝、脾腫大而使腹部異常隆起。黏多醣共7型,全台迄今共診斷出210個黏多醣個案,目前有90位仍存活,其平均存活年齡15-20歲。

發病前療效最好

過去黏支票借款利息二胎年息多醣的治療多只能經由症狀治療,到現今已發展到酵素替代療法(ERT)、骨髓或是造血幹細胞移植,骨髓或是造血幹細胞移植雖然有機會治癒,但需要配對找到適合的人,若移植失敗,可能死亡,所以酵素替代療法二胎借貸黃頁,是目前多數病患所選擇的治療方法。

林炫沛表示,酵素替代療法要在病患沒有發病前給予治療最好,有機會可以跟正常人一樣,所以在寶寶出生後,進行新生兒篩檢,就能及早知道、及早給藥治療。當然,在懷孕期間,可以藉由絨毛膜取樣或羊膜穿刺進行產前檢測,但有流產的風險,加上其為罕見疾病,機率並不高,如果沒有家族史等問題,並不建議刻意為此去做產前檢查。



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/第六型黏多醣病患-1人年花健保2463萬-215006407.html

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